Ксюша родилась долгожданным четвертым ребенком, хорошо и своевременно развивалась, общалась со сверстниками, ходила в детский сад. В полтора года вовсю болтала и радовала родителей.
В 2 годика она заболела вроде бы обычной простудой, но целый месяц пролежала с температурой под 40°С. Когда поправилась, родные выдохнули. И тут Ксюша начала бить себя по голове, ее речь затормозилась.
Мама Татьяна подняла тревогу, обратилась к врачам. Малышке провели исследования, которые показали наличие антител к вирусу Эпштейна-Барр. Ксюше назначили уколы.
А через месяц она снова простыла и резко начала терять сознание, дыхание останавливалось, произошел откат в развитии.
Татьяна не опускала руки. Врачи провели ЭЭГ, МРТ, сделали несколько генетических анализов, но окончательный диагноз так и не поставили.
Мама возила малышку на платные и бесплатные обследования в Москву, Санкт-Петербург, Нижний Новгород. Им предлагали инвалидность, ставили эпилепсию и аутизм, но всё под вопросом. Окончательного и однозначного диагноза не было.
Сейчас Ксюша ходит в логопедический садик во Владимире, с ней занимается логопед.
В свои 5 лет малышка любит плавать, играть с песком, лепить из пластилина, гулять на детской площадке и в лесу. А еще она танцует, поёт и обожает наряжаться.
Вроде обычный ребенок. Только совершенно не разговаривает, понимает очень простые предложения и при громких звуках затыкает уши.
На последнем назначенном препарате у Ксюши нет приступов, но он просто предупреждает их, а не лечит ребенка.
Мама Татьяна, хрупкая, но отважная женщина, делает всё возможное и невозможное. А еще у нее жизнерадостный голос, несмотря на три года безуспешных поисков диагноза дочери. Татьяна не сомневается: всё будет хорошо. Даже невзирая на то, что папа Ксюши ушел из семьи и сейчас они находятся в процессе развода.
Ксюше нужен генетический анализ на врожденные заболевания, по результатам которого врачи поставят верный диагноз и выберут протокол лечения.
Татьяна работает и оплачивает развитие и лечение дочки сама. Но иногда даже таким сильным женщинам с уверенным голосом нужна помощь. Чтобы наконец подобрать генетический код к здоровью Ксюши и начать развиваться наравне со сверстниками.
Мы открываем сбор для Ксюши на проведение генетического анализа врожденных заболеваний на сумму 45 000 рублей.